Regione Veneto

Associazione

AIMA-Child

Categoria
volontariato
Descrizione
CHI SIAMO: L'AIMAC è l'Associazione Italiana di pazienti affetti da Malformazione di Chiari, una rara malformazione congenita del sistema nervoso centrale, che puo' presentarsi singolarmente oppure in associazione ad altre malformazioni, come la siringomielia, le craniostenosi, l'ancoraggio midollare. L'Associazione si rivolge prevalentemente ai pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie. L'Associazione che non ha scopo di lucro, si impegnerà ad essere per i pazienti e soprattutto per i loro genitori un contenitore virtuale, all'interno della quale è possibile promuovere e creare un collegamento tra i pazienti allo scopo di condividere e approfondire tutte le problematiche inerenti la patologia. COSA FACCIAMO: I pazienti affetti da malformazione di Chiari hanno necessità di individuare centri di riferimento territoriali specifici, di ottenere il supporto fondamentale della ricerca genetica, di ricevere cure da equipes e da centri multidisciplinari esistenti e/o da realizzare, di sostenere le loro famiglie sia psicologicamente che logisticamente. Il vostro supporto è fondamentale per sviluppare progressivamente i progetti che l'Associazione si prefigge di realizzare. I nostri progetti chiave nel futuro sono: • Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico, nonché un elenco delle strutture di eccellenza nazionali e internazionali per la diagnosi e la cura della malformazione di Chiari. • Creare percorsi dedicati diagnostici di indagini strumentali precoci. • Ottenere il supporto della ricerca genetica. • Creazione di un data base dei pazienti su tutto il territorio nazionale e internazionale. • Sensibilizzare circa l'importanza della Neurofisiopatologia nella diagnosi e nella prognosi della malformazione di Chiari • Realizzare progetti multimediali ed eventi dedicati alla diffusione della conoscenza della patologia, al reperimento di informazioni e al sostegno delle finalità dell'Associazione. LE NOSTRE INIZIATIVE: First Chiari World Day Come ormai la maggior parte delle patologie, anche la malformazione di Chiari deve avere una giornata in cui sensibilizzare l’opinione pubblica, i media, le istituzioni e la sanità sui problemi e le difficoltà dei pazienti affetti da Chiari e dalle patologie ad essa correlata come: -la siringomielia -il midollo ancorato -la scoliosi -l’idrocefalo -l’ipertensione liquorale Per questo motivo il consiglio direttivo di AIMA-Child, ha deciso di istituire da quest’anno la prima giornata mondiale della malformazione di Chiari e delle patologie correlate. Abbiamo per questo informato le istituzioni scientifiche di competenza mondiali ed europee ed italiane, quali: -OMS=organizzazione mondiale della sanità -EURORDIS=rare disease europe -UNIAMO=federazione italiana malattie rare -ISS=centro di coordinamento malattie rare dell’istituto superiore di sanità Ebbene stiamo lavorando per organizzare degli eventi, il più vasto sarà organizzato a Genova presso Villa Serra il giorno domenica 10 aprile 2011, tra qualche settimana vi invieremo delle informazioni dettagliate sulle iniziative che andremo a realizzare sul territorio date 22, 23, 24 - Settembre - 2011 Hotel Sheraton - Aereoporto Malpensa I° Convegno Internazionale sulle Malformazioni della Cerniera Cranio Cervicale e Patologie Correlate Corso di Aggiornamento/Formazione per Neuroladiologi Siamo finalmente felici di comunicare, che il 22-23-24 settembre 2011, presso lo SHERATON HOTEL dell'aereoporto della Malpensa di Milano, si svolgerà il 1° convegno internazionale interamente organizzato da AIMA-Child. Il convegno avrà come tema principale "le malformazioni della cerniera cranio-cervicale", che sono patologie molto spesso presenti nei pazienti con malformazione di Chiari, ovviamente durante il convegno si tratterà la Malformazione di Chiari e la Siringomielia. Il convegno avrà una durata di tre giorni, il 22 e il 23 settembre 2011, saranno giornate esclusivamente a carattere scientifico aperto solo ai medici, in cui ci sarà anche un corso di aggiornamento per i neuroradiologi. Mentre nella giornata di Sabato 24 settembre 2011, il convegno sarà aperto ai pazienti e alle loro famiglie, alcuni medici relazioneranno ai presenti le giornate congressuali precedenti, sarà possibile fare delle domande direttamente ai nostri specialisti. I bambini che interverranno in questa ultima giornata insieme ai genitori, saranno intrattenuti da personale specializzatoal''interno di una sala vicino alla sede congressuale, inoltre per chi è interessato al costo di 5 euro sarà possibile fare visitare ai nostri bambini il nuovo museo di Volandia adiacente alla sede congressuale che si può raggiungere a piedi. Quanto prima sarà presentato il programma preliminare del congresso, ovviamente vi ricordiamo che per pazienti e parenti è tutto gratuito! COME CONTATTARCI: referente, telefono, sito internet, mail… www.arnold-chiari.it AIMA-Child: SEDE Busto Arsizio 21052 -Varese e-mail: associazione: info@arnold-chiari.it per informazioni sull'associazione segreteria: segreteria@arnold-chiari.it per le iscrizioni presidente: presidente@arnold-chiari.it per contattare direttamente il presidente Numero di telefono: 320/2664633 L'associazione risponde dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 18 Alla sezione REFERENTI REGIONALI è possibile verificare sulla cartina se e dove nella tua Regione ci sono referenti. Per richiedere i nominativi per contattare un responsabile regionale basta inviare una mail di richiesta a questo indirizzo: info@arnold-chiari.it l'associazione ti invierà via mail i recapiti dei tuoi referenti regionali. referente regione Veneto: Moretto Giorgia
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